>

Hypofysys.se Stödföreningen Hypophysis


Leva vidare 

 

En stor omställning för både kropp och själ.

Det här avsnittet, som handlar om att lära sig leva med en kronisk sjukdom, är översatt/inspirerat från en broschyr från den norska Morbus Addisonföreningen. Vi tackar allra hjärtligast vår systerförening för att vi fått göra översättningen och publicera den här på hemsidan.

 

Att drabbas av en kronisk livslång sjukdom är många gånger en stor omställning både för kropp och själ. Som drabbad måste man igenom en bearbetningsfas, en sorgeprocess, innan man ordentligt har fattat och lärt sig leva med sjukdomen.

 

En kronisk sjukdom är livslång

Vi kallar det akut sjukdom när någon bryter foten eller får influensa. Det kan vara illa nog, men vanligtvis blir folk helt friska efter en kort sjukdomstid som varar ett par dagar till några månader.

En kronisk sjukdom däremot är långvarig, oftast livslång. Tillstånden är kännetecken på en bestämd diagnos eller sammansatta diagnoser. För diagnoserna knutna till Hypophysis sker behandlingen oftast med livslång hormonbehandling.

 

Många har känt sig jättesjuka en lång tid

Många har känt sig jättesjuka under många år kanske. När läkarna äntligen har funnit diagnosen kommer behandlingen snabbt igång i form av hormonersättning. Trots att patienten känner sig bättre med hormonersättning blir många chockade av tanken på att ha fått en sjukdom som man måste leva med resten av sitt liv.

Normalt går vardagen för de allra flesta friska i vanlig takt och först när man drabbats av en kronisk sjukdom eller får ett funktionshinder så stannar man upp och funderar. Många upplever att sjukdomen är en extra belastning och att det krävs krafter för att klara av den nya livssituationen.

För sin egen skull är det jätteviktigt att trots sjukdomen/diagnosen hålla kontakten med andra och tillåta sig att visa hur man mår och känner sig. Krafterna räcker inte till som innan och det är något man måste lära sig leva med, men också få andra att förstå.

 

Sorgeprocessen upplevs olika

Sorgereaktionen i samband med kronisk sjukdom upplevs olika. Vissa har ingen sorgeupplevelse alls över det man förlorat. Andra slits av förlustupplevelse en kort tid.

Vanligast är att sorgeprocessen är mest påtaglig den första tiden. Vid diagnostidpunkten kan vissa uppleva maktlöshet, förlust och sorg i förhållande till det som skett. Denna upplevelse varar en tid för att sedan avta.

Människor med någon av diagnoserna knutna till Hypophysis har ofta varit allvarligt sjuka en längre tid innan diagnosen ställs. Här ökar sorgen innan diagnosen ställs. Många har varit sjuka i månader och år innan diagnosen ställs. Då kan det vara en lättnad när man äntligen får svar på sina hälsoproblem.

Hur var dina känslor efter att du fick diagnosen?

Även ens make/maka/sambo eller annan nära anhörig kan genomgå en sorge- och förlustreaktion. Det är viktigt att också dessa kan sätta ord på sina känslor och prata om det som är jobbigt i denna fas.

I denna sorg- och förlustfas kan det vara positivt att prata med andra som har gått igenom samma process. Hypophysis har kontaktpersoner som alla kan kontakta för att prata om sina upplevelser och erfarenheter. Även en anhörigkontaktperson och föräldrar till barn med diagnos finns att ta kontakt med.

För den som har det jobbigt den första tiden kan det vara fel att vänta till sorgereaktionen avtar innan man fokuserar på att acceptera den kroniska sjukdomen. Det är viktigt att ge plats för bearbetning av en sådan upplevelse för att komma vidare. Att lära sig leva med sjukdomen och inse att ”livet går vidare…”

 

En livserfarenhet rikare

Efter hand som tiden går kan många uppleva en positiv livserfarenhet på grund av det man genomgått. Många upplever att personer som haft det jobbigt också får en positiv livserfarenhet.

Alla människor upplever jobbiga perioder med sorg genom livet. Kanske är det detta som gör oss till mogna människor? Många upplever trots allt att livets prövningar i efterhand kan upplevas som positiva livserfarenheter.

Får du en kantig sten i skon kan du va' glad ändå – tänk om det hade varit en sten i båda två. (Författaren Piet Hein)

 

I Piet Heins lilla ordspråk förstår vi verkligen att det kunde ha varit värre. Denna tankeinställning gör att det blir lättare att leva med den kroniska sjukdomen.

 

Fler sätt att acceptera sjukdomen och gå vidare

  • Idka fritidsintressen. En hobby är ett sätt att få tankarna bort från problemet till något mera positivt. En dam berättade att hon gick på körsång även om hon var dålig och egentligen ville stanna hemma. Under sångträningen blev hon upptagen av annat och upplevde att smärtan inte var så påträngande. En annan person är upptagen av hälsa i form av alternativ behandling och att äta rätt kost. Detta tar fokus från smärta och kroniska besvär, till det som är positivt. På detta sätt kan man leda uppmärksamheten bort från det negativa.

  • Positivt tänkande. Livet behöver inte alltid bli speciellt begränsat av den kroniska sjukdomen. Men även den som begränsas av sin sjukdom kan hitta annat som är berikande, till exempel få mera tid till hobby, familj och vänner.  
  • Jämföra med andra. Det är vanligt att människor jämför sin egen livserfarenhet med andras. ”Det kunde ha varit värre” tänker många. Kanske är det så att vi jämför vår egen kända livssituation med andras okända livssituation. Det blir enklare att leva med den livssituation som man känner till. Många upplever tröst genom att jämföra med andra.
     
  • Anpassning. Några människor vill undgå situationer som kan vara påfrestande att genomföra på grund av sin kroniska sjukdom. När man känner sig sliten, dammsug hemmet ändå – men dela upp ytorna och dammsug en stund då och då istället för att göra hela jobbet på en gång. Man bör också vara uppmärksam på att inte ta på sig för mycket för då blir man dålig och får sämre livskvalitet. Det är viktigt är att lära sig säga nej, även om man så gärna skulle vilja.
     
  • Njut av dina bra dagar. För din egen skull, gör det som är roligt – ta tillvara de bra dagarna och njut! Idag mår jag bra, idag är jag stark – det är min dag idag.
     

 

Finns det fler övervinningsstrategier?

Tänk igenom vad du gör för att övervinna/lära dig leva med din sjukdom.

 Nyckeln till effektiv övervinning är att du väljer den eller de övervinningsstrategier som passar dina möjligheter i ditt liv.

  

Förändringsprocessens tre faser

Ibland kan det vara positivt att stanna upp och tänka igenom sin livssituation. Detta kan vi kalla förändringsprocessen. Under denna period tänker vi över vårt liv, tittar framåt och funderar över hur vi egentligen önskar leva vårt liv. Fasen förändras sedan till en genomföringsfas. Man bestämmer sig för att försöka lära sig leva med sjukdomen på bästa sätt. Den sista fasen är en utvärdering av förändringsprocessen.

 

    • Målsättningsfasen
    • Genomföringsfasen
    • Utvärderingsfasen

   

Resurser att använda för att ”starta om”

Diagnosen av en kronisk sjukdom förändrar livet, vilket kan innebära svår stress. Man tvingas revidera sin livssituation för att därefter ”starta om” utifrån de nya förutsättningarna.

I detta läge kan det vara viktigt att tänka igenom vilka resurser man har för att bemästra situationen. Resurserna kan vara psykologiska, sociala och materiella resurser. Här är några exempel:

Motståndskraft mot stress.

    • Självbild, självförtroende och tankar om egna möjligheter.
    • Tålamod och humör.
    • Kunskap om sina rättigheter och den egna diagnosen.
    • Sociala resurser som vänner, familj och kollegor.
    • Materiella förhållanden som bostad, ekonomi och bil.

 

Använd tid till vård av din egen hälsa

Att klara livet med en kronisk sjukdom kan vara en svår uppgift. För många blir vården av den egna hälsan en uppgift utöver arbete, familj och egna intressen. Stress gör ofta livssituationen svårare. Det är därför bra att vara beredd på att sätta av tid till vård av din egen hälsa.

Livskvalitet är till en viss grad något vi har en personlig uppfattning om. I artikeln ”Ett socialantropologiskt perspektiv på livskvalitet” från Samtiden nr 4-92, skriver Thomas Hylland Eriksen: ”Värden som är vanligt att framhäva i vår tids svenska samhälle som avgörande för ett gott och meningsfullt liv är materiell trygghet, stabila familj- och vänskapsförhållanden, meningsfullt arbete, god hälsa, personlig frihet och intressanta fritidsaktiviteter.”

Massmedia och reklambranschen önskar nog att påverka oss till en bestämd förståelse av begreppet. Men till en viss grad kan vi själva definiera vad innehållet i materiell trygghet och de andra begreppen skall vara.

Meningsfullt arbete kan vara annat än ett fast betalt arbete och vi vet att meningsfulla fritidsaktiviteter kan variera från person till person.

I användningen av begreppet ”hälsorelaterad livskvalitet”, ligger en förståelse av att man kan uppleva god hälsa och livskvalitet, även om man har en sjukdom. Att lära sig klara de olika belastningarna och begränsningarna en kronisk sjukdom innebär kan vara avgörande för ens livskvalitet.

  

Självförtroende hänger ihop med andras tillit

 Självförtroende är tillit till sig själv, som till en viss grad är beroende av hur andra har förtroende för mig. När andra visar mig förtroende och respekterar mig för den jag är blir det enklare för mig att ha respekt och tillit till mig själv. Sådan vänskap bidrar mycket positivt till att leva ett bra liv.

Det är klart att kronisk sjukdom också kan påverka självförtroendet. Till viss grad påverkar alla diagnoserna som är knutna till Hypophysis utseendet i en period. Att inte kunna fortsätta förvärvsarbeta påverkar också självförtroendet.

Det är viktigt för ditt självförtroende att du tänker så här:

Jag är viktig. Det jag har att säga är lika viktigt som det andra säger. Mina erfarenheter är mycket värda.


Läs detta för din spegelbild varje dag:

 

Du är enastående.
Du är mer värd än någon kan måla.
Du kan något som är speciellt för dig. 
Du har något att ge andra.
Du har gjort något du kan vara stolt över.
Du har stora obrukade resurser. 
Du duger till något.
Du kan godta andra.
Du har förmågan till att förstå och lära av andra.
Det är någon som tycker om dig.
Detta blir en fin dag!
Jag klarar mer än jag tror!
Det blir inte bättre om man oroar sig!
Man kan aldrig göra mer än sitt bästa!
Det finns alltid något att glädja sig över!
Jag känner mig i fin form!
Idag vill jag göra någon glad! 
Det hjälper inte att bli deprimerad!
Livet är härligt!

   

Fokusera på möjligheterna

Ofta är det enklast att fokusera på begränsningar och inte på möjligheter. Bränt barn skyr elden, heter det ju.

Konsten för oss är att använda elden till vår fördel. Man kan göra saker på många sätt. Det är väldigt olika hur man orkar. Vi har medlemmar i föreningen som sprungit maratonlopp eller åkt Vasaloppet medan andra tar sig i mål med färdtjänst.

För att leva ett bra liv kan det vara positivt att ha något att göra som gör livet meningsfullt. Detta skapar trygghet i tillvaron.

Vad som känns meningsfullt kan vara upp till den enskilde. Det viktigaste är dock att ha familj och vänner kring sig. Du kan klara av din situation bättre om dina vänner, familj, arbetsgivare och kollegor accepterar dig som du är. Du får ett bättre liv om din arbetsgivare anpassar dina arbetsuppgifter så att du kan behålla arbetet.

Sverige är ett välfärdssamhälle med sjukvård och ett socialt skyddsnät som skall underlätta livet för sjuka och funktionshindrade människor. Att leva ett bra liv som kroniskt sjuk är därför inte något som bara den enskilde har ansvaret för. Även det sociala nätverket, arbetsgemenskapen och samhället har ett ansvar.