>

Hypofysys.se Stödföreningen Hypophysis


Samarbete & länkar

 
Det finns två oberoende Facebookgrupper där många av våra medlemmar är aktiva. De heter Hormonsjukdomar och Barn med otillräcklig hypofysfunktion. Alla som vill kan ansöka om medlemskap i dessa två grupper.
 
 
     

 

Stödföreningen Hypophysis ingår i paraplyorganisationen Sällsynta diagnoser – ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper.

http://www.sallsyntadiagnoser.se/

Som medlem i stödföreningen Hypophysis blir du dessutom automatiskt medlem i riksförbundet Sällsynta diagnoser, som arbetar för att:

  • Öka samhällets kännedom om sällsynta diagnoser, så att sällsynthetens särskilda problematik blir allmänt erkänd och beaktas vid samhällsbyggandet.
  • Nationella medicinska center inrättas för sällsynta diagnoser.
  • Stärka diagnosbärarnas egenmakt.

Med kraft av våra medlemmar och givare får människor tillgång till vård och behandling och full delaktighet i samhället.

Stöd arbetet för en god vård för sällsynta diagnoser. Pg 90 01 56-1.

Tillsammans representerar Sällsynta Diagnoser tusentals sällsynta personer. Tillsammans talar vi med en sällsynt stark röst.

 

Nationella funktionen sällsynta diagnoser, NFSD.

Nationella funktionen sällsynta diagnoser, NFSD, jobbar på uppdrag av Socialstyrelsen och ansvarar för att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser. NFSD startade sin verksamhet den 1 januari 2012.

 

Systerföreningar

Svenska Addisonföreningen: http://www.addisongruppen.se

Addison Foreningen i Danmark: http://www.addison.dk

Morbus Addison Foreningen: http://www.addison.no

Hypofysnaetverket: http://www.hypofyse.dk/


Läkemedelsföretag

Novartis Sverige ABNovartis Sverige AB
ViroPharma.eu



2014-06-12  Viktig undersökning för oss med binjurebarkssvikt:

Stödföreningen Hypophysis ställer sig positiv till att delta i ett samarbetsprojekt mellan Läkemedelsföretaget ViroPharma, en del av Shire, endokrinologikliniker på universitetssjukhusen i Linköping och på Sahlgrenska. Projektet är en enkätundersökning vilket kommer att granskas av den regionala Etikprövningsnämnden i Göteborg innan den kan genomföras.

Syftet med projektet är att undersöka hur livskvalité, arbetsförmåga, fysisk förmåga samt nyttjande av sjukvårdsresurser påverkas av olika behandlingsalternativ vid binjurebarkssvikt. Undersökningen kommer att pågå i slutet av augusti/början av september.

För att enkelt kunna delta i undersökningen kommer vi att ge era e-postadresser (så det kommer alltså bara beröra er medlemmar med e-postadress) till det företag som ombesörjer enkäten, information Technology Consulting Group i Göteborg AB (ITCG). Ni kommer då få e-post med mer information om projektet och en inloggningskod till en webbaserad enkätunder-sökning. Ditt deltagande är helt frivilligt, om du inte vill delta kan du bara kasta det e-postmeddelande som skickas ut.

När du besvarat samtliga frågor skickas svaren till projektets databas. Dina svar (personuppgifter) kommer inte att kunna knytas till dig som enskild individ då varken din inloggningskod eller e-postadress kommer att sparas i databasen. När pro-jektet avslutats finns ingen koppling mellan dig som enskild individ och de svar du skickat och som finns i databasen.

Vänligen meddela oss om ni redan nu inte vill delta i projektet eller att er e-postadress ej får delges ITCG.

Med vänliga hälsningar Stödföreningen Hypophysis