>

Hypofysys.se Stödföreningen Hypophysis


Verksamhet för barn och ungdom

Ett barn på 45 000 föds varje år med otillräcklig hypofysfunktion, också kallat hypofysinsufficiens. Är det medfött beror det på en fosterskada, det vill säga hypofysen har inte utvecklats som den ska.

En del barn och ungdomar får senare i livet en tumör i närheten av sin hypofys, också kallat kraniofaryngiom. När tumören opereras och/eller strålas tar hypofysen skada.

Sen finns det också barn som får diagnosen Cushing, Addison eller GH-brist. Alla dessa barn och ungdomar finns representerade i föreningen.

Gemensamt för dem alla är att de tvingas lära sig att leva med ett kroniskt handikapp som inte syns på utsidan. De måste lära sig leva med mediciner livet ut, och deras föräldrar brottas även med olika svårigheter, som till exempel kontakter med sjukvård och för att få hjälp i skolan.

För att hjälpa och stötta barn och ungdomar med diagnos och deras föräldrar har vi två kontaktpersoner:

  • Pernilla Berghé, pernillaberghe@gmail.com  Mamma till en dotter (född 1999) med medfödd hypofysinsufficiens. Bor i Blekinge och tillhör Skånes universitetssjukhus i Malmö.
  • Ulrika Laurin, ulrikalaurin@gmail.com Mamma till en son (född 2000) med medfödd hypofysinsufficiens. Bor i Enköping och tillhör Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Hör av dig till någon av oss så ska vi försöka hjälpa och stötta dig på alla sätt! 

 

Helgen den 1-3 augusti 2014 är detfamiljeträff på Visingsö 

En Familjeträff för våra familjer i Hypophysis. Anmälningstiden gick ut den 16 april 2014. Den som anmält sig och har frågor och funderingar kring träffen kan alltid vända sig till Pernilla Berghé; pernillaberghe@gmail.com eller Ulrika Laurin; ulrikalaurin@gmail.com - båda familjekontaktpersoner i stödföreningen Hypophysis enligt ovan.